Online lees ik enkel positieve getuigenissen. Ouders die eerder dolfijntherapie en paardrijden probeerden, vonden in de dubieuze stamcelklinieken hun redding. Of de kinderen zelf gered wilden worden, staat er nooit bij. Ik word wat misselijk van de slogan ‘Fighting autism together’, maar lees verder. De promotiecampagnes beloven dat de kinderen, vaak kleuters, na de behandeling verbeteren op vlak van communicatie (meer woorden!), sociale vaardigheden (meer oogcontact!) en gedrag (minder flapperen!).
De geschiedenis leert ons dat kwalijke autismebehandelingen eerder regel dan uitzondering zijn
Ook in De Groene Amsterdammer lees ik hoe Nederlandse ouders al hun hoop richten op de behandelingen. “Ze spreken hun spaargeld aan, nemen een tweede hypotheek en reizen de wereld over met hun autistische kind, met wie een bezoek aan de tandarts al een te grote uitdaging kan zijn”, schrijven de journalisten. De wanhoop die uit de getuigenissen springt, doet me denken aan die van ongeneeslijke kankerpatiënten. Toch gaat het om kinderen die grimassen maken en, net als ik ooit, op de vensterbank klimmen. Een waarschuwing van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) voor de risico’s bevestigt mijn vermoeden dat ook in België de jacht op stamceltherapieën geopend is.
Terug in de tijd
Om te begrijpen waar die wanhoop vandaan komt, ging ik me, net als andere autisten, verder inlezen. Zo leerde ik over de alarmerende campagnes van de Noord-Amerikaanse organistie Autism Speaks. Autisme neemt daarin de rol aan van een demoon die je kind in haar bezit heeft. De stelling van de Kobinia Med stamcelkliniek dat “het doorsnee autistische kind met zijn hoofd tegen de muur bonkt en alles kapot maakt” lijkt ons daarmee dertig jaar terug in de tijd te brengen.
De geschiedenis leert ons dat kwalijke autismebehandelingen eerder regel dan uitzondering zijn. In het rijtje: zuurstofkamers, detoxbehandelingen voor zware metalen en − onder het mom van ‘beter voorkomen dan genezen’ − grootschalige sterilisatiecampagnes. Ook het invloedrijke Autism Speaks lobbyt sinds 2005 voor conversietherapieën op basis van bestraffingen, niet zelden door elektrische schokken. De kinderen die, ook in Nederland, deze populaire therapie ondergaan kampen vaak hun leven lang met ernstige mentale gezondheidsproblemen als gevolg. Ook in België fungeren gematigdere ‘sociale vaardigheidstrainingen’ als correctie op autistische gedragingen.
Stamceltherapie belooft de ‘defecten’ van autisten zoals ik te ‘repareren’ in ruil voor ongeveer 25.000 dollar
Schrijver Eli Clare wijst in dit verband op een ‘genezingsideologie’. Toevluchten tot risicovolle autismebehandelingen kunnen we begrijpen vanuit een rigide overtuiging over ‘een goed leven’. De stamcelklinieken spelen in op een wanhoop die heil ziet in het ‘herstellen’ van een afwijking op dat goede leven, hoe onschadelijk de ‘afwijkingen’ ook. Stamceltherapie belooft de ‘defecten’ van autisten zoals ik te ‘repareren’ in ruil voor ongeveer 25.000 dollar, eventueel in ruil voor ons leven als het misgaat.
In een systeem waarin economische belangen vermengd raken met die van zorginstellingen schuift de vraag naar wat ouder, kind en samenleving ten goede komt al snel naar de achtergrond. Ik zie met lede ogen aan hoe na decennia ‘onsuccesvol’ onderzoek naar het genezen van autisme, de queeste nu wordt overgenomen door bedrijven die maar weinig verantwoording moeten afleggen. Goedbedoelende ouders worden zo meegetrokken in een systeem met minder goede intenties.
Systeemverandering
Hoopgevend is dat het tegendiscours voorhanden ligt. Activistische autisten legden sinds de jaren 1990 de grond voor wat we vandaag kennen als het ‘neurodiversiteitsdenken’. Het betekent zoveel als de verwerping van autisme, ADHD en andere neurodivergenties als stoornissen. Zonder inherente moeilijkheden te negeren, pleiten zij ervoor om autistische ervaringen serieus te nemen en binaire sociale normen als collectief probleem te benaderen. Luisteren naar wat autisten zelf belangrijk vinden, bedenken hoe de samenleving faalt in een ‘goed leven’ mogelijk maken voor autisten en hoe we ons daarnaar kunnen organiseren, stelt het verzet.
Zulk verzet heeft ook effect: Amsterdam schrapte in 2024 de subsidies voor schadelijke gedragstherapieën en er komt steeds meer aandacht voor neurodiversiteitsaffirmatieve zorg. Een stap in de goede richting, want voor autistische personen heeft hun levenskwaliteit veelal te maken met een affirmatieve omgeving die een positief begrip heeft van autisme. Het echte ‘herstel’ zie ik dan ook met name in systeemverandering, die begint bij minder stigmatisering.
Ouders, formele en informele zorgaanbieders kunnen leren van autistisch verzet tegen genezing
Autisten hebben weinig aan een waarschuwing van het FAGG die hen naast patiënten met degeneratieve, neurologische aandoeningen zoals hersenverlamming of de ziekte van Alzheimer plaatst en zo verdere stigmatisering in de hand werkt. Ze hebben eveneens weinig aan peperdure therapieën die hen in het beste geval enkele zinnen meer zullen laten uitspreken in een omgeving die even stigmatiserend blijft. De ‘redding’ van autisten, noch van hun ouders, zal hem in genezing liggen.
Ouders, formele en informele zorgaanbieders kunnen leren van autistisch verzet tegen genezing. Door koppen en (flapperende) handen bij elkaar te steken, te vertrekken vanuit de vraag wat autisten zelf wenselijk vinden, autisten als gelijken met hun eigen autonomie te behandelen en hen te ondersteunen in het organiseren van zorg op hun voorwaarden. Dat ze daarbij soms op een vensterbank zullen klimmen, of je niet recht in de ogen aankijken, lijkt me het minste.
