Als ze echt eerlijk zijn, zullen zelfs allesweters toegeven dat ze niet echt alles weten. En hoewel we waarschijnlijk flink wat zaken kunnen opnoemen die we niet weten, en die we best wel zouden willen weten, zijn er ook dingen die we liever niet weten – misschien of we een genetische aanleg hebben voor een ongeneeslijke ziekte, of wat onze collega's echt over ons denken.
Wanneer we liever onwetend blijven, is dat wellicht omdat we aannemen dat zo’n kennis ons alleen maar ongelukkig zou maken. Anderzijds zijn slechte keuzes vaak terug te voeren op een gebrek aan kennis, dus het zou voor de hand moeten liggen dat meer accurate informatie nuttig is. Onze gezondheid zou dan wel eens een domein kunnen zijn waar dit in het bijzonder geldt.
Toch bleek uit recent onderzoek dat van de mensen die positief getest waren op HIV (op een moment dat er nog geen behandeling beschikbaar was), diegenen die hun testresultaten te weten waren gekomen 23 procentpunten minder kans hadden om te overleven dan wie dat niet was. Is dat niet vreemd?
Goedbedoelde informatie als doodsoorzaak
Alberto Ciancio van de Adam Smith Business School aan de Universiteit van Glasgow en collega's analyseerden longitudinale gegevens van een experiment dat in 2004 in Malawi werd uitgevoerd. Daarbij kregen deelnemers aan een reguliere nationale enquête de mogelijkheid om zich te laten testen op HIV (waar 91% gebruik van maakte).
Van deze respondenten testte 6,1% positief, en alle deelnemers kregen vervolgens een gerandomiseerde stimulans om hun HIV-testresultaten te vernemen. Dit alles vond plaats drie jaar vóór antiretrovirale behandeling beschikbaar was, dus een positieve test kwam neer op 'slecht nieuws', zonder de mogelijkheid om te voorkomen dat de infectie zich zou ontwikkelen tot aids en uiteindelijk tot de dood zou leiden.
Vier jaar na de test hadden HIV-positieve mensen die hun status waren te weten gekomen achttien procentpunten minder kans om nog in leven te zijn dan degenen die ervoor hadden gekozen onwetend te blijven. Dit verschil steeg twee jaar later naar 23 procentpunten en bleef op dat niveau tot 2019.
De onderzoekers identificeerden verschillende mechanismen achter deze opmerkelijke overlevingskloof. Degenen die te horen kregen dat ze seropositief waren, bleken meer bezorgd over hun gezondheid, waren meer op het heden gericht met nauwelijks oog voor de toekomst, en vertoonden meer risicogedrag zoals alcoholgebruik. In wezen had de kennis, bij gebrek aan behandelingsmogelijkheden, geleid tot psychologisch leed en fatalistisch gedrag.
Het verschil in de sterftecijfers laat zien dat zo’n 'slecht nieuws' tot meer kan leiden dan alleen mentaal ongemak. Het stelt beslist de conventionele wijsheid in vraag dat beter geïnformeerd zijn tot betere resultaten leidt: wat niet weet niet deert, en het voorkomt hier ook nog eens een vroegtijdige dood.
Bovendien roept het vragen op over educatieve ‘nudges’ – het verschaffen van relevante informatie en mensen aanmoedigen om die te gebruiken bij het maken van keuzes. Nudges spelen meestal in op biases (zoals de default bias of het saliency effect) om mensen zachtjes in een bepaalde richting te duwen, en sommigen zien dat nog steeds als een belemmering van autonoom handelen, ook al blijven alle andere opties beschikbaar.
Educatieve duwtjes zijn dus minder controversieel, maar toch kan het verstrekken van de informatie zelf blijkbaar een nadelig effect hebben, in vergelijking met mensen in de onwetendheid laten.
Dit plaatst beleidsmakers voor een stekelig dilemma: het paternalistisch geheimhouden van de informatie zou waarschijnlijk de vroegtijdige dood van veel HIV-positieve mensen hebben voorkomen, terwijl het autonomiebehoudende openbaar maken van de informatie een duidelijk nadelig effect had.
Het suggereert ook dat het concept van 'autonomie' meer inhoudt dan mensen aan hun lot overlaten om de verstrekte informatie te verwerken. Aan de basis van beide aspecten ligt een fundamenteel probleem: beleidsmakers bekommeren zich inherent om het effect van hun beleid op de bevolking als geheel, maar dat effect is vaak heterogeen.
Terwijl een beleid gunstig (of nadelig) kan zijn op populatieniveau, kan het tegelijkertijd net het tegenovergestelde zijn voor een groot aantal individuen. De interventie op maat maken is overigens niet alleen onpraktisch, maar ook een logisch raadsel: hoe vraag je iemand of hij het resultaat van een test wil weten als je weet dat het bekendmaken ervan hen waarschijnlijk schade zal berokkenen – zonder te impliceren dat het slecht nieuws zal zijn?
Een derde morele benadering
Toch is begrip voor het individuele perspectief belangrijk, zelfs voor de beleidsmaker wiens belangrijkste zorg de volksgezondheid is. Onderzoek door de econoom Emily Oster (toentertijd aan de Universiteit van Chicago) en collega's onderzocht de keuzes van personen die het risico lopen om de ziekte van Huntington te ontwikkelen.
Dit is een erfelijke, degeneratieve neurologische aandoening: als een van de ouders ze heeft (of drager is van het gen en ze later zal krijgen), betekent dat een kans van 50% op het krijgen van de ziekte, die meestal begint tussen de leeftijd van dertig en vijftig jaar. De risicogroep is duidelijk gedefinieerd en het risico is aanzienlijk, maar toch vonden de onderzoekers dat slechts 7% van deze groep ervoor kiest om de goedkope en eenvoudige test te laten uitvoeren.
Aan de andere kant is er het geval van een Britse vrouw (benoemd als “ABC”) wiens vader, toen hij gediagnosticeerd werd met Huntington, expliciet weigerde zijn artsen toe te laten zijn kinderen te informeren over zijn aandoening. Ze was op dat moment zwanger en toen ze later hoorde over de aandoening van haar vader, koos ze ervoor om zich te laten testen en ontdekte dat ze ook drager was van het gen – dat ze mogelijk ook aan haar kind had doorgegeven.
Daarop klaagde ze de nationale gezondheidsdienst NHS aan met het argument dat de artsen hadden verzaakt aan hun zorgplicht om haar te informeren. Als het haar was meegedeeld op het moment dat haar vader werd gediagnosticeerd, zou ze hebben gekozen voor een zwangerschapsonderbreking bij een positieve testuitslag om te voorkomen dat ze het gen zou doorgeven en dat ze een kind zou moeten opvoeden terwijl ze zelf Huntington zou hebben. (Na een lange juridische strijd verloor ze haar zaak.)
Het onderzoek van Oster en de zaak van ABC tonen twee zeer uiteenlopende houdingen ten opzichte van kennis en onwetendheid, wat duidelijk maakt hoe moeilijk het is om een universeel beleid te formuleren.
In de praktijk worden zowel individuen als beleidsmakers geconfronteerd met een bijna identiek dilemma tussen hun eigen perspectief en dat van anderen, wanneer ze moeten kiezen tussen kennis en bekendmaking enerzijds, en onwetendheid en geheimhouding anderzijds.
En de kern van dit dilemma is het feit dat – in tegenstelling tot onze intuïtie – informatie niet altijd een positieve waarde heeft. Niet alleen kan informatie iemands psychologisch welzijn schaden, het onderzoek in Malawi laat zien dat het letterlijk iemands leven kan inkorten.
Voor zowel beleidsmakers als enkelingen gaat het om een moreel dilemma dat noch door puur consequentialisme (focus op resultaten), noch door strikte deontologie (gehoorzaamheid aan principes) adequaat kan worden opgelost. Een Aristotelische deugdenethische benadering kan een meer genuanceerde benadering bieden, waarin men zich laat leiden door praktische wijsheid en compassie.
Van hieruit kunnen we beter de implicaties van beide opties voor anderen herkennen, en tot een doordacht besluit komen welke optie het beste overeenkomt met hoe een deugdzaam persoon zou handelen. Als de keuze valt op bekendmaken (wat voor een enkeling betekent dat voor kennis en niet voor onwetendheid wordt gekozen), dan zet deze benadering ons aan – of we nu handelen als een deugdzame beleidsmaker of als een deugdzaam individu – om ervoor te zorgen dat we doen wat nodig is om diegenen die het 'slechte nieuws' krijgen de steun te bieden die ze nodig hebben om ermee om te gaan.
In beide gevallen is het kerninzicht hetzelfde: informatie zelf is niet inherent goed of slecht. Er moet goed over nagedacht worden hoe het ontvangen, begrepen en opgevolgd zal worden in elke specifieke context.
