"It's a boy, Mrs Walker, it's a boy", zingt Pete Townshend in de rockopera Tommy van The Who – de woorden van de verpleegster bij de geboorte van de held, rond het einde van de Eerste Wereldoorlog. Zulke meldingen waren toen de norm: betrouwbaar prenataal het geslacht van een baby bepalen werd pas zo’n zeventig jaar geleden mogelijk. Tegenwoordig gebeurt dit routinematig via een niet-invasieve prenatale test (NIPT).
Genetische screening van embryo's voor IVF laat toe niet alleen hun geslacht vast te stellen, maar ook markers voor een groeiend aantal genetische aandoeningen
Hoewel een aanzienlijke minderheid van aanstaande ouders liever pas bij de geboorte te weten komt wat het wordt, laat genetische screening van embryo's voor IVF sinds de jaren 2010 toe niet alleen hun geslacht vast te stellen, maar ook markers voor een groeiend aantal genetische aandoeningen te identificeren. Hierdoor kunnen embryo's op die basis al dan niet geselecteerd worden voor implantatie. Het gamma van aandoeningen waarvoor gescreend kan worden, breidt voortdurend uit, en onlangs heeft een bedrijf er zelfs intelligentie aan toegevoegd (waarvan bekend is dat het een belangrijke genetische component heeft). Van helemaal niets weten tot (uiteindelijk) alles kunnen kiezen - hoeveel controle willen we eigenlijk?
Aan het stuur
Over het algemeen verkiezen we actief te kunnen beslissen. Bij belangrijke keuzes zoals die voor een huis, een baan of een levenspartner, zouden we er niet aan denken die willekeurig te laten bepalen. We willen zelf de afwegingen maken en op die basis beslissen. Maar als het gaat om kinderen – zo mogelijk nóg gewichtiger keuzes – hebben mensen nooit controle gehad over welke specifieke genetische combinatie van sperma en eicel zich tot nageslacht zal ontwikkelen.
Het zou dus te verwachten zijn dat we de kans op meer controle met beide handen grijpen: naast prenatale (vitamines en voeding) en postnatale (vaccinaties) interventies zou dit een belangrijke extra manier zijn om optimale uitkomsten te bekomen aan de hand van meer wenselijke eigenschappen – of het nu een verminderde kans op ernstige aandoeningen betreft of een hogere kans op sterke mentale of fysieke capaciteiten. In plaats van, zoals in Doornroosje, een reeks feeën uit te moeten nodigen die elk een wens uitspreken om een zonnige toekomst voor de pasgeborene veilig te stellen, kunnen we binnenkort wellicht zelf volledig onze baby ontwerpen. Hoe kun je daar nu tegen zijn?
Grote beslissingen zijn echter nooit kinderspel. Om te beginnen dreigt er keuzestress: er zijn tot wel twintig embryo's beschikbaar in een IVF-cyclus, waarvan er één of hooguit twee geïmplanteerd worden. Met het screenen van zo'n zeventien aandoeningen plus intelligentie, vormt het afwegen tussen zoveel embryo’s een behoorlijke uitdaging. Net als bij het kopen van een huis moeten we verschillende criteria vergelijken, maar zonder een duidelijke 'wisselkoers' te hebben. En kiezen tussen wonen nabij goed openbaar vervoer en een extra slaapkamer is één ding, maar uitpuzzelen of je beter een 10% reductie in de kans op Alzheimer opgeeft voor 8,5 extra IQ-punten, of net niet, is heel wat anders.
Twee aspecten maken dit nog een stuk ingewikkelder. Ten eerste nemen ouders deze cruciale beslissingen namens hun kind, dat later mogelijk hun keuze uit het verleden in vraag zal stellen. Ten tweede zijn ze gebaseerd op hun huidige voorkeuren en inzichten - die later weleens heel anders kunnen zijn. Als we van gedachten veranderen over een huis, baan of echtgenoot, kunnen we een andere keuze maken, maar deze is onomkeerbaar. De kans op spijt later vormt hier een aanzienlijke psychologische last.
Wat is 'verbeterd' eigenlijk, vergeleken met wat – en belangrijker nog, voor wie?
De keuze is ook diep probabilistisch – van slechts heel weinig aandoeningen is het zeker dat ze zich altijd, of nooit, zullen ontwikkelen enkel op basis van de genen; vaak bepalen omgevingsfactoren en toeval uiteindelijk of het kind de aandoening gedurende zijn leven krijgt. Daarnaast beïnvloeden veel genen meerdere eigenschappen (dit verschijnsel heet ‘pleiotropie’). Het selecteren van een embryo met een lager risico op een bepaalde aandoening kan dus een nadelig effect hebben op een andere eigenschap. Zelfs met geavanceerde polygene screening is het niet mogelijk al deze onbedoelde gevolgen te voorzien.
Naast de 'utilitaristische' puzzels van het beoordelen van de plus- en minpunten van elk embryo kunnen veel ouders ook morele of religieuze bekommernissen hebben. Hoe verleidelijk de mogelijkheid van een 'verbeterd' kind ook mag zijn, voor sommigen zijn zulke keuzes tegennatuurlijk of overschrijden ze goddelijke grenzen.
Het is veelzeggend dat, ondanks het gemak waarmee het geslacht van een foetus vastgesteld kan worden, er nog steeds veel ouders zijn die liever wachten tot de geboorte. Sommigen geloven wellicht dat er dingen zijn die we gewoon aan het lot moeten overlaten – niet omdat de keuze te moeilijk is, maar omdat het simpelweg onnatuurlijk is om alles te willen beheersen of God te spelen.
Een andere vraag is: wat is 'verbeterd' eigenlijk, vergeleken met wat – en belangrijker nog, voor wie? De keuzes beïnvloeden het leven van ouders, maar nog meer dat van hun kind. Wat moeten hun motieven zijn voor het kiezen van het ene embryo boven het andere, en wiens belangen moet de keuze dienen? Ook deze vragen zijn een flinke last, maar dan van morele aard.
De last afwegen
Van ver lijkt het kiezen van één item uit een set van tien of twintig eerder rechttoe rechtaan, maar zoals hier uit onze nadere beschouwing blijkt, is deze keuze toch wel uitzonderlijk lastig. We zijn weliswaar heel goed in staat om bewust complexe afwegingen te maken, en lijken een aangeboren drang te hebben om onze omgeving te beheersen – in de breedste zin van het woord. Daarom ook streven we naar macht, status en middelen: we willen controle over wat belangrijk is voor ons. Maar bij die controle hoort ook verantwoordelijkheid, en die verantwoordelijkheid willen we misschien soms helemaal niet.
Daarom streven we naar macht, status en middelen: we willen controle over wat belangrijk is voor ons
Stel je voor dat je op de dag dat elk van je kinderen wordt geboren, 24 uur lang de kans had hun overlijdensdatum vast te leggen. Wat er ook in hun leven gebeurde, hoe gezond of ongezond, hoe gelukkig of ongelukkig ze zouden zijn, ze zouden – net als Kenny McCormick in South Park – niet kunnen sterven tot het gekozen moment eraan komt. Dan sterven ze. Zou je die kans - en die verantwoordelijkheid - grijpen, of zou je de 24 uur laten verstrijken en blij zijn de controle over hun sterftijd weer aan het lot terug te geven?
Sommige aanstaande ouders zullen zich verheugen op de mogelijkheid embryo's te selecteren op basis van een steeds breder scala aan polygene screeningresultaten. Anderen – net als de ouders die liever het geslacht van hun baby pas bij de geboorte te weten komen – hebben die controle misschien liever niet. Zij kunnen het embryo willekeurig kiezen, en zo het natuurlijke conceptiemechanisme imiteren dat levende organismen honderden miljoenen jaren heeft gediend.
Beiden zullen echter dezelfde fundamentele afweging moeten maken: controle versus verantwoordelijkheid voor de gevolgen. Geen van beiden kan aan de mogelijkheid van spijt achteraf ontsnappen. Want telkens wanneer de vooruitgang ons nieuwe mogelijkheden biedt, belast hij ons ook met de beslissing of we die werkelijk willen, dan wel of ze een keuze te ver zijn.
